قدم د
دوف حنين، عضو الكنيست من الجبهة الدمقراطية للسلام والمساواة، اليوم الأربعاء اقتراح قانون جديد على جدول أعمال الكنيست
ويأتي اقتراح القانون هذه المرة، لصالح المصابين بالأمراض النادرة، إذ يتبنى هذا القانون المعيار الأوروبي لتعريف "الأمراض النادرة" ويشمل التعريف المقترح كل الأمراض التي لا تتجاوز نسبة الإصابة فيها الإصابة الواحدة بين كل 10 الآف شخص
وفي حال أقر هذا القانون فإن المصابين بمعظم الأمراض النادرة، سيحظون من مساهمة الدولة بتكاليف علاجهم، علما أن علاج هذه الأمراض مكلف بشكل خاص، إذ قد يتجاوز علاج المصاب الواحد في كل من هذه الأمراض إلى مليون شاقل سنويا
يذكر بأن الدولة اليوم لا تمول، إلا خمسة أمراض من الأمراض النادرة، هي: تلاسيميا- فقر الدم، نزف الدم الوراثي- هيموفيليا، الإيدز، الفشل الكلوي، ومرض الجاوشر