أبرز ما جاء في البيان:

من المستهجن أن الكنيست ولجانها المختصة لم تناقشه حتى هذا اليوم علمًا وأن المرضى يعانون بشكل غير محتمل علماً ان أعراضه تتسبب بنوبات ألم شديدة جدًا في المفاصل وارتخاء في عضلات الجسم وحساسية للأضواء والروائح مما يصعِّب على المرضى ممارسة حياتهم العملية والمعيشية اليومية

بالإضافة لمعاناة المرضى من هذا المرض المسمّى بمرض الآلام يواجه المصاب به عدم اعتراف التأمين الوطني بالمرض من حيث إدراجه ضمن أمراض الإعاقة المعترف بها في كتاب القوانين الصحية فلا تولي اللجان الطبية التابعة لمؤسسة التأمين الوطني أي اهتمام للمريض

وزير الرفاه مئير كوهن:

في إسرائيل الكثير من الزوايا المظلمة التي يجب الاهتمام بها ولذلك أشكر النائب إغبارية الذي أضاء بفانوسه زاوية مظلمة جدا يعاني منها 4% من السكان غالبيتهم الساحقة من النساء

وصل الى موقع العرب وصحيفة كل العرب بيان صادر عنالنائب إغبارية جاء فيه: "في اقتراح على جدول أعمال الكنيست، قام النائب إغبارية بتسلّيط الضوء على مرض الآلام النادر (الفيبروميالجيا) وتجاهل اللجان الطبية في مؤسسة التأمين الوطني لحقوق المصابين به. هذا وقام وزير الرفاه مئير كوهن بالاشادة بالنائب إغبارية لإثارة الموضوع لأول مرّة في الكنيست، وأمر بتحويله للجنة العمل والرفاه والصحة البرلمانية. وقد ناقشت هيئة الكنيست مساء أمس الثلاثاء اقتراح على جدول الأعمال قدّمه النائب د. عفو إغبارية (الجبهة) حول مرض الـفيبروميالجيا( FIBROMYALLGUE) النادر في العالم بشكل عام وفي إسرائيل يعاني 4% من المواطنين من الإصابة بهذا المرض، 90% منهم من النساء" كما جاء في البيان.

تابع البيان: "مرض الـفيبروميالجيا آلام مزمنة تصيب كل اعضاء جهاز العضلات، المفاصل والعمود الفقري دون أي التهابات. الفيبروميالغيا هي متلازمة منتشرة وتقدر نسبة انتشارها بحوالي الـ 2.5% من سكان البلاد وهي تصيب النساء أكثر من الرجال (95% من المرضى هن نساء). الـفيبروميالجيا هي مرض مرافق لمرض التعب المزمن وتسمى في بعض الأحيان "المرض المترف"، هذا وقد وصل إلى مبنى الكنيست مجموعة من المرضى وممثلين عن جمعية (اساف) التي تعنى بمرض الفيبروميالجيا واستمع من رئيسة الجمعية شارون إفلين ومن المرضى حول الخطوات التي يجب القيام بها لمساندة هذه الشريحة المظلومة في المجتمع الإسرائيلي . هذا والتقت المجموعة مع عضو الكنيست دكتور عفو قبل بدء الجلسة الخاصة، وفي معرض شرحه عن المرض على منصة الكنيست قال إغبارية، إن موضوع هذا المرض معروف له منذ ثماني سنوات، ومن المستهجن أن الكنيست ولجانها المختصة لم تناقشه حتى هذا اليوم، علمًا وأن المرضى يعانون بشكل غير محتمل، لأن أعراضه تتسبب بنوبات ألم شديدة جدًا ودائمة في جميع أنحاء الجسم وخاصة في المفاصل وارتخاء في عضلات الجسم وحساسية للأضواء والروائح، مما يصعِّب على المرضى ممارسة حياتهم العملية والمعيشية اليومية.

إدراجه ضمن امراض الاعاقة
وقال إغبارية بحسب البيان: "بالإضافة لمعاناة المرضى من هذا المرض المسمّى بمرض الآلام، يواجه المصاب به عدم اعتراف التأمين الوطني بالمرض من حيث إدراجه ضمن أمراض الإعاقة المعترف بها في كتاب القوانين الصحية، فلا تولي اللجان الطبية التابعة لمؤسسة التأمين الوطني أي اهتمام للمريض، وتصب كل اهتماماتها للأوراق وللقوانين المتعامل بها، وبالتالي يواجه المرضى عدم اكتراث من المؤسسات الرسمية ويُتهّمون من قبل عائلاتهم وأصدقائهم بأنهم ينتحلون المرض لتضليل اللجان الطبية، الأمر الذي يضيف من معاناتهم النفسية والاجتماعية التي لا توصف". ووجه إغبارية كلامه لوزير الرفاه مئير كوهن (ييش عتيد) الذي حضر الجلسة قائلا: "إن عدم اعتراف اللجان الطبية التابعة لمؤسسة التأمين الوطني التي تقرر بشأن الإعاقات، وأسلوب عملها الذي أكل الدهر عليه وشرب بحسب كتاب الإعاقات الرسمي الذي تمّ وضعه منذ عام 1956 دون أن يحتلن به شيئا، رغم أن تطور الطب في العالم وفي إسرائيل قد غيّر الكثير من المسلّمات المتعارف عليها، على سبيل المثال كانت نسبة الوفيات لمرض فقر الدم (التلاسيميا) في السابق عالية جدا حتى تم إدخال العلاجات والأدوية اللازمة التي أطالت بمعدّل حياة هؤلاء المرضى. لهذا على وزارة الصحة ومؤسسة التأمين الوطني أن تجريان إصلاحات جذرية في كتاب الإعاقات وأن يجري العمل على إعداد بحث علمي جدي حول مرض الـ(فيبروميالجيا FIBROMYALLGUE)، لإدراج المصابين به ضمن الأمراض المشابهة له من حيث الأعراض، لأنهم يتناولون الأدوية المضادة لآلام باهظة الثمن مثل (المورفين) و (الأسيفال)، بالإضافة إلى اضطرارهم وعلى حسابهم الخاص اللجوء لعلاجات الهيدروترابيا والعلاجات الطبيعية والذهاب للفحوصات الطبية عند الأطباء الاختصاصيين من بلد لأخر، كل ذلك، إلى جانب عدم تمكنهم من الانتظام في العمل لنيل لقمة عيشهم، الأمر الذي يعرّضهم لأوضاع اقتصادية صعبة جدا، الأمر الذي لا يمكنهم من شراء الأدوية وتلقي العلاج المطلوب، في ظل عدم الاعتراف بحقوقهم الصحية والاجتماعية".

إقامة لوبي خاص للمصابين بأمراض وراثية
واختتم البيان: "طالب إغبارية وزير الرفاه أن يعمل على إلغاء لجان الفحص الطبية التابعة للتأمين الوطني، واستبدالها بلجان طبية خارجية محايدة تنظر بالأساس لحالة المريض الصحية وليس فقط للأوراق والتعليمات المتعامل بها، كما وطلب إغبارية بإحالة مناقشة الموضوع في لجنة العمل والرفاه والصحة البرلمانية لاستخلاص العبر والنتائج. وفي ردّه على ما جاء في اقتراحات إغبارية قال وزير الرفاه مئير كوهن: "في إسرائيل الكثير من الزوايا المظلمة التي يجب الاهتمام بها، ولذلك أشكر النائب إغبارية الذي أضاء بفانوسه زاوية مظلمة جدا يعاني منها 4% من السكان غالبيتهم الساحقة من النساء، ولهذا على اللجان الطبية الفاحصة أن تُأخذ قضية أعراض المرض بنفس نسبة الاهتمام بما ينتج عنه من مضاعفات صحية صعبة، ولهذا نحن بصدد تعيين لجان استئناف طبية من متخصصين لفحص حالات الأمراض النادرة كهذه". وطلب كوهن بتحويل مناقشة مقترحات إغبارية للجنة العمل والرفاه والصحة البرلمانية. وتجدر الإشارة إلى أن عضو الكنيست دكتور عفو إغبارية بادر مؤخرا إلى إقامة لوبي خاص بمرضى المصابين بأمراض وراثية نادرة والمتلازمات" الى هنا نص البيان .