قدم ممثلو الجمعية شرحًا وافيا حول أهداف الجمعية ونشاطها الذي يتمركز حول نشر الوعي بين الجمهور العام لمثل هذا المرض النادر وحث العائلات التي أصيب أحد أفرادها بالمرض للمطالبة بحقوقهم من وزارة الصحة

إغبارية طرح أمام أعضاء الجمعية خطة عمل واقتراحات عينية بحكم كونه طبيبا بضرورة وضع برنامج علمي مدروس لنشر التوعية بين الجمهور الواسع حول هذا المرض في صلبه حث وتشجيع العائلات العربية على التوجه الى الجمعية وتشكيل مجموعات ضاغطة لتحسين الخدمات المستحقة

التقى النائب د. عفو اغبارية (الجبهة) في مكتبة البرلماني في مدينة ام الفحم بممثلي جمعية "اولاد النور" التي تعنى بشؤون الأطفال الذين يولودن مع أعراض الوحمات الاصطباغية "نيفوس".
 

هذا وقدم ممثلو الجمعية شرحًا وافيا حول أهداف الجمعية ونشاطها الذي يتمركز حول نشر الوعي بين الجمهور العام، لمثل هذا المرض النادر، وحث العائلات التي أصيب أحد أفرادها بالمرض للمطالبة بحقوقهم من وزارة الصحة والتأمين الوطني، وتقديم المعلومات الوافيه لكيفية التوجه للمؤسسات الحكومية للحصول على الحقوق والخدمات الطبية المطلوبة، خصوصا وأن التقارير الرسمية تشير بوجود ما يقارب الـ 70 حالة من المصابين بهذا المرض، حيث من المعروف أن العائلة المنكوبة بالمرض تعاني الأمرّين لاضطرارها بذل المجهود البدني والنفسي الصعب والمتواصل لأوقات طويلة للفحوصات في المستشفيات، بالإضافة إلى المصاريف الباهضة التي تتكبدها قسرا.

مجموعات ضاغطة
أما النائب إغبارية، فقد طرح أمام أعضاء الجمعية خطة عمل واقتراحات عينية بحكم كونه طبيبا، بضرورة وضع برنامج علمي مدروس لنشر التوعية بين الجمهور الواسع، حول هذا المرض، في صلبه حث وتشجيع العائلات العربية على التوجه الى الجمعية وتشكيل مجموعات ضاغطة لتحسين الخدمات المستحقة، خاصة وأن هناك العديد من العائلات التي تخجل من التصريح بإصابة أحد أفرادها بهذا المرض، وأحيان كثيرة تتستّر على الأطفال المصابين به، الأمر الذي يساهم في تأخير العلاج من جهة، ويضر بمصلحة الطفل وينتقص من حقوقه من جهة أخرى، هذا ويدعو النائب إغبارية عبر هذا البيان، كل العائلات العربية التي يتعرّض أفرادها للمرض، التوجّه لجمعية "أولاد النور" والانخراط في العمل الشعبي، وعدم التردد من المطالبة بالحقوق التي يمنحها القانون والحصول على العلاج اللازم في الوقت المناسب، من أجل الحفاظ على صحة المصابين بالمرض.